Το Πολλαπλό Μυέλωμα μπορεί να επηρεάσει σημαντικά τη ζωή σας - τόσο από σωματική όσο και από ψυχολογική σκοπιά. Τι συμπτώματα εμφανίζετε; Πώς μπορείτε να τα ανακουφίσετε; Πώς χειρίζεστε τα νέα σας συναισθήματα; Πώς μπορούν να βοηθήσουν οι φίλοι και η οικογένειά σας; Σε αυτήν την ενότητα, θα βρείτε πρακτικές ιδέες και συμβουλές που θα σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε τη νόσο και τα συμπτώματά της.
Όταν διαγνωστήκατε με πολλαπλό μυέλωμα, ίσως να αισθανθήκατε μοναξιά, αλλά εκτός από την οικογένεια και τους φίλους σας, υπάρχει επίσης μια ομάδα επαγγελματιών υγείας που βρίσκονται στο πλευρό σας σε κάθε βήμα της διαδρομής, καθώς και οι ομάδες υποστήριξης ασθενών οι οποίες είναι πάντα παρούσες για να βοηθήσουν.
Η ομάδα φροντίδας σας για το πολλαπλό μυέλωμα ονομάζεται «διεπιστημονική» διότι αποτελείται από επαγγελματίες διαφόρων ιατρικών ειδικοτήτων οι οποίοι συνεργάζονται για την καλή ψυχοσωματική σας κατάσταση. Το να κατανοήσετε τους ρόλους και τις αρμοδιότητές τους μπορεί να σας βοηθήσει να προετοιμάσετε ειδικές ερωτήσεις που θα θέσετε κατά τη διάρκεια των επισκέψεων σας.
Ακολουθεί ένας κατάλογος επαγγελματιών υγείας με τους οποίους είναι πιθανό να επικοινωνήσετε σε κάποιο στάδιο της θεραπευτικής σας πορείας. Κάντε κλικ για να αναπτύξετε το πλαίσιο κάθε ειδικότητας και να μάθετε περισσότερες πληροφορίες.
Ο γενικός γιατρός σας ήταν, πιθανώς, ο πρώτος που επισκεφθήκατε όταν νοσήσατε. Ακόμη και αφού ξεκινήσετε τη θεραπεία σας, ο γενικός γιατρός σας μπορεί να παραμείνει ο πρώτος με τον οποίο θα επικοινωνείτε για οποιοδήποτε θέμα υγείας.
Ο γενικός γιατρός σας, σας παρέπεμψε οπωσδήποτε σε επαγγελματία εξειδικευμένο στο πολλαπλό μυέλωμα, είτε ογκολόγο είτε αιματολόγο. Οι ογκολόγοι έχουν εκπαιδευθεί στη διάγνωση και θεραπεία του καρκίνου, ενώ οι αιματολόγοι είναι ειδικοί στις νόσους που προσβάλλουν το αίμα.
Μπορεί να παραπεμφθείτε σε ογκολόγο ακτινοθεραπευτή. Πρόκειται για έναν γιατρό ο οποίος ειδικεύεται στη θεραπεία του καρκίνου με ακτινοθεραπεία.
Ο ορθοπεδικός χειρουργός είναι ειδικός στη χειρουργική των οστών και αναλαμβάνει να αντιμετωπίσει τυχόν ορθοπεδικά (σχετικά με τα οστά) προβλήματα που μπορεί να εμφανίσετε κατά τη διάρκεια της θεραπείας.
Ο ογκολογικός νοσηλευτής είναι ειδικά εκπαιδευμένος για να συνεργάζεται στενά με τον αιματολόγο ή τον ο γκολόγο σας με στόχο τον συντονισμό της φροντίδας σας και τη χορήγηση θεραπειών.
Οι κοινωνικοί λειτουργοί μπορούν να σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε τα ψυχολογικά, σωματικά ή οικονομικά προβλήματα. Μπορούν επίσης να σας συμβουλέψουν σχετικά με τυχόν διαθέσιμες υπηρεσίες πρακτικής υποστήριξης.
Η ζωή με το πολλαπλό μυέλωμα ενέχει δυσκολίες και ορισμένοι άνθρωποι επιθυμούν ψυχολογική υποστήριξη. Μπορεί να ωφεληθείτε αν μιλήσετε με έναν επαγγελματία σύμβουλο, όπως έναν ψυχίατρο ή ψυχολόγο.*
*Ποια είναι διαφορά μεταξύ ψυχιάτρου και ψυχολόγου; Ο ψυχίατρος είναι γιατρός που έχει εκπαιδευθεί στη διάγνωση και διαχείριση ψυχικών ασθενειών. Οι ψυχίατροι μπορούν να συνταγογραφήσουν φάρμακα, όπως αντικαταθλιπτικά, εάν τα έχετε ανάγκη. Ο ψυχολόγος δεν είναι γιατρός, αλλά έχει εκπαιδευθεί στη συμβουλευτική και στην ψυχολογία του ανθρώπου και δεν μπορεί να συνταγογραφήσει φάρμακα.
Μπορεί να αντιμετωπίσετε δυσκολίες με το φαγητό λόγω του πολλαπλού μυελώματος και της θεραπείας που λαμβάνετε, γι’ αυτό ένας πιστοποιημένος διαιτολόγος μπορεί να σας βοηθήσει να διατηρήσετε μία υγιεινή διατροφή καθ’ όλη τη διάρκεια της θεραπείας. Ο διαιτολόγος σας θα είναι σε θέση να σας προτείνει τροφές ή ροφήματα που θα σας βοηθήσουν αν εμφανίζετε:
Εκτός από το να σας διαθέτει τα φάρμακα, ο φαρμακοποιός σας είναι πολύτιμη πηγή πληροφόρησης. Μπορεί να απαντήσει σε ερωτήσεις σχετικά με:
Δεδομένου ότι το μυέλωμα προσβάλλει τα οστά, μπορεί να προσβληθούν η σιαγόνα και τα δόντια σας. Εάν ο οδοντίατρός σας δεν είναι ήδη εξοικειωμένος με τις ειδικές ανάγκες των ατόμων με πολλαπλό μυέλωμα, θα πρέπει να τον ενημερώσετε σχετικά με τα φάρμακά σας ή να του δώσετε τα στοιχεία επικοινωνίας του ειδικού γιατρού που σας φροντίζει προκειμένου να προγραμματιστούν σωστά τυχόν απαραίτητες θεραπείες.
Δεδομένου ότι το πολλαπλό μυέλωμα έχει αργή εξέλιξη, περίπου το ένα τρίτο των ασθενών δεν εμφανίζουν συμπτώματα, ενώ όσοι εμφανίσουν τελικά είναι πιθανό να μην έχουν κανένα σύμπτωμα για αρκετό καιρό. Ωστόσο, καθώς το πολλαπλό μυέλωμα εξελίσσεται, τα συμπτώματα μπορεί να επιδεινωθούν και εσείς έχετε περισσότερες πιθανότητες να τα εκδηλώσετε.
Ακολουθεί ένας κατάλογος με τα συμπτώματα που εμφανίζονται πιο συχνά. Εάν εκδηλώνετε κάποια από αυτά, κάντε κλικ για να να μάθετε περισσότερες πληροφορίες για τον τρόπο διαχείρισής τους.
Να θυμάστε, ωστόσο, να επικοινωνείτε πάντα με τον γιατρό σας για να ζητάτε συμβουλές εάν εμφανίζετε συμπτώματα, ιδίως εάν πρόκειται για αιφνίδια αλλαγή.
Μπορεί να αισθάνεστε πόνο στα οστά, ο οποίος να μοιάζει με αμβλύ, συνεχή πόνο, συνήθως στη μέση, στα πλευρά και στους γοφούς σας.
Πώς να διαχειριστείτε τον πόνο στα οστά
Η βλάβη στα νεύρα (ή «περιφερική νευροπάθεια») προκαλεί μυρμήγκιασμα, μούδιασμα ή πόνο. Αυτό μπορεί να προκαλείται από το πολλαπλό μυέλωμα, αλλά επίσης να αποτελεί ανεπιθύμητη ενέργεια ορισμένων θεραπειών.34
Πως να διαχειριστείτε τα συμπτώματα της βλάβης στα νεύρα
Η κόπωση είναι συχνό σύμπτωμα του πολλαπλού μυελώματος, ενώ μπορεί και να αποτελεί ανεπιθύμητη ενέργεια ορισμένων θεραπειών.6 Το μυέλωμα μπορεί επίσης να προκαλέσει μείωση του αριθμού των ερυθρών αιμοσφαιρίων στον οργανισμό σας, με αποτέλεσμα την πρόκληση αναιμίας. Η υπερβολική κόπωση αποτελεί σύμπτωμα αναιμίας.46
Πώς να διαχειριστείτε την κόπωση
Το πολλαπλό μυέλωμα προσβάλλει το ανοσοποιητικό σύστημα (τη φυσική άμυνα του οργανισμού μας κατά των λοιμώξεων και των ασθενειών). Ορισμένα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για την αντιμετώπιση του πολλαπλού μυελώματος εξασθενίζουν με τη σειρά τους το ανοσοποιητικό σύστημα. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να αποκτήσετε ιδιαίτερη ευαισθησία στις λοιμώξεις.46
Μια λοίμωξη εμφανίζεται κατά κανόνα με τη μορφή πυρετού (πάνω από 38°C), αλλά τα συμπτώματα περιλαμβάνουν επίσης:47
Εάν εμφανίζετε σημάδια λοίμωξης, επικοινωνήστε αμέσως με τον γιατρό σας.
Πώς να μειώσετε τον κίνδυνο λοίμωξης
Το ίδιο το πολλαπλό μυέλωμα αποτελεί την κύρια αιτία νεφρικής δυσλειτουργίας. Ορισμένα φάρμακα επηρεάζουν επίσης τους νεφρούς. Τα συμπτώματα που μπορεί να εμφανίζετε και αφορούν προβλήματα στους νεφρούς περιλαμβάνουν επίμονη δίψα, ναυτία και ανάγκη για συχνή ούρηση.8
Πώς να προστατεύσετε τους νεφρούς σας
Είναι φυσιολογικό να αισθάνεστε αβεβαιότητα και να βιώνετε αρνητικά συναισθήματα μετά τη διάγνωσή σας με πολλαπλό μυέλωμα. Μπορεί να αισθάνεστε σύγχυση, άγχος, μελαγχολία ή ακόμη και θυμό και ίσως να θέλετε να απομακρυνθείτε από τους άλλους. Αυτό δεν συμβαίνει πάντα, αλλά τέτοιου είδους συναισθήματα είναι ανθρώπινα. Η κατάστασή σας είναι περίπλοκη και ο καθένας αντιδρά με τον δικό του τρόπο.
Εάν η νόσος ή η θεραπεία σάς προκαλεί άγχος, μη διστάσετε να μιλήσετε σε κάποιον από τους επαγγελματίες υγείας που σας φροντίζουν. Όπως λέει και το ρητό, η γνώση είναι δύναμη. Όσο περισσότερες πληροφορίες έχετε στη διάθεσή σας, τόσο περισσότερο αισθάνεστε ότι έχετε τον έλεγχο. Επιπλέον, θα είστε σε καλύτερη θέση να λάβετε τεκμηριωμένες αποφάσεις.
Το να κρατάτε ημερολόγιο σας βοηθά να ελέγχετε τα συναισθήματά σας. Είναι επίσης ακόμη ένα μέρος όπου μπορείτε να καταγράφετε τυχόν συμπτώματα ή ανεπιθύμητες ενέργειες που ενδεχομένως εμφανίζετε.
Μπορείτε να ενταχθείτε σε μια ομάδα υποστήριξης για να μοιράζεστε τις εμπειρίες σας με ανθρώπους που βρίσκονται στην ίδια κατάσταση με εσάς.
.Μπορούν να αποτελέσουν εξαιρετική πηγή υποστήριξης, τόσο πρακτικά όσο και ψυχολογικά.
Να είστε ειλικρινείς με τα αγαπημένα σας πρόσωπα σχετικά με την ασθένεια, τη θεραπεία και τις ανησυχίες σας. Όσο καλύτερα σας κατανοούν, τόσο περισσότερο μπορούν να σας στηρίξουν.
Η ζωή με πολλαπλό μυέλωμα και η διαχείριση των διαφόρων συμπτωμάτων του μπορεί να είναι εξουθενωτική εμπειρία. Μη φοβάστε να ζητάτε βοήθεια από την οικογένειά σας, τους φίλους ή τις ομάδες υποστήριξης.
Είναι συνηθισμένοι στις ερωτήσεις και τις αμφιβολίες που έχετε. Μπορούν επίσης να αποτελέσουν πραγματική πηγή υποστήριξης.
Ζήστε κάθε μέρα όπως είναι. Επικεντρωθείτε σε ό,τι μπορείτε να ελέγξετε εδώ και τώρα, καθώς και στην ποιότητα ζωής σας που έχετε τη δεδομένη χρονική στιγμή, αντί για αυτά που δεν γνωρίζετε.
Τις καλές ημέρες μπορείτε να θέτετε μικρούς στόχους ή ρεαλιστικές δρ αστηριότητες: να πάτε μια βόλτα, να τηλεφωνήσετε σε έναν φίλο για κουβέντα. Φτιάξτε έναν κατάλογο με απλές δραστηριότητες που σας κρατούν απασχολημένους. Κάθε μέρα μπορείτε να διαγράφετε ό,τι καταφέρατε να κάνετε. Μπορείτε να αφήσετε ό,τι δεν καταφέρατε να κάνετε για την επόμενη ημέρα. Κυρίως, προσπαθήστε να μην κάνετε ταυτόχρονα πάρα πολλές αλλαγές στη ζωή σας.
Είναι σημαντικό να αναγνωρίζετε πότε το στρες ή τα αρνητικά σας συναισθήματα μετατρέπονται σε κατάθλιψη. Εάν σας συμβαίνει κάτι τέτοιο, πρέπει να το συ ζητήσετε με τον γιατρό σας. Μπορεί να σας παραπέμψει σε ψυχολόγο ή ψυχίατρο που μπορεί να σας βοηθήσει.
Ορισμένα σημάδια κατάθλιψης είναι τα εξής:
Εάν αισθάνεστε μελαγχολία, πείτε στους άλλους για ποιο λόγο. Ορισμένοι φίλοι ή μέλη της οικογένειας ίσως να μην κατανοούν για ποιο λόγο αισθάνεστε μελαγχολία. Παραμ είνετε ανοιχτοί και ειλικρινείς μαζί τους και ενθαρρύνετέ τους να υιοθετήσουν την ίδια προσέγγιση με εσάς.