Ζούμε καλά με την ΠΑΥ

Οι σχέσεις, η ερωτική ζωή και η εργασία αποτελούν ορισμένα μόνο από τα σημαντικά στοιχεία τα οποία, από κοινού με τη σωματική υγεία, συμβάλλουν καθοριστικά στην ποιότητα ζωής ενός ανθρώπου. Το να ζει κάποιος με ΠΑΥ μπορεί να επηρεάσει πολλές, αν όχι όλες, τις πτυχές της ζωής του. Συνεπώς, είναι σημαντικό να αναγνωρίζουμε την ολιστική διάσταση των αναγκών των ατόμων που ζουν με αυτήν την πάθηση.

Ορισμένες δραστηριότητες μπορούν να γίνουν πιο δύσκολες, ενώ συχνά απαιτούνται προσαρμογές.

Η αποδοχή της ασθένειας και των επακόλουθων αλλαγών του τρόπου ζωής επηρεάζει συχνά την κατάσταση της υγείας ενός ανθρώπου από σωματική, ψυχολογική και κοινωνική σκοπιά.

Παρότι η ΠΑΥ μπορεί να συνεπάγεται προκλήσεις, με την κατάλληλη υποστήριξη είναι μια διαχειρίσιμη νόσος και η επίτευξη καλής ποιότητας ζωής είναι μια ρεαλιστική προοπτική.

Μπορεί να χρειαστεί χρόνος ώστε εσείς και τα αγαπημένα σας πρόσωπα να προσαρμοστείτε στο να ζείτε με την ΠΑΥ.

Δεν είστε μόνοι. Άλλοι άνθρωποι που ζουν με ΠΑΥ έχουν βιώσει παρόμοιες εμπειρίες, ενώ πολλοί είναι εκείνοι, όπως η οικογένεια και οι φίλοι σας, οι επαγγελματίες υγείας και οι οργανώσεις ασθενών, που μπορούν να σας παρέχουν στήριξη όσον αφορά τη διαχείριση της πάθησης.

Μιλώντας με ανθρώπους που ζουν με την ΠΑΥ και με την κοινότητα της ΠΑΥ – συμπεριλαμβανομένων των επαγγελματιών υγείας και των ομάδων ασθενών – συγκεντρώσαμε σχόλια και πρακτικές συμβουλές που θα σας στηρίξουν όσον αφορά τη διαχείριση της ΠΑΥ και την ποιότητα της ζωής σας με τη νόσο.

Παρακάτω διερευνούμε τέσσερις πτυχές της καθημερινής ζωής – κάντε κλικ στα εικονίδια για να μάθετε περισσότερα.

Σχέσεις, ερωτική ζωή και οικογενειακός προγραμματισμός

Απασχόληση και επαγγελματική σταδιοδρομία

Ιστορίες που εμπνέουν

Ψυχική υγεία

Βιβλιογραφία:

[1]

Myeloma UK AL amyloidosis Essential Guide. Available at https://www.myeloma.org.uk/library/al-amyloidosis-your-essential-guide/ Accessed April 2025.

[2]

Lousada I, Comenzo RL, Landau H, et al. Light chain amyloidosis: patient experience survey from the Amyloidosis Research Consortium. Advances in Therapy. 2015;32(10):920-928.

[3]

Amyloidosis Support. Amyloidosis awareness. Available at https://suomenamyloidoosiyhdistys.fi/wp-content/uploads/2020/08/AmyloidAware_Booklet.pdf Accessed May 2023.

[4]

McCausland KL, White MK, Guthrie SD, et al. Light chain (AL) amyloidosis: the journey to diagnosis. The Patient-Patient-Centered Outcomes Research. 2018;11(2):207-16.

[5]

Myeloma UK. Diet and nutrition. Living well with AL amyloidosis Infosheet. Available at https://www.myeloma.org.uk/wp-content/uploads/2023/04/Myeloma-UK-AL-amyloidosis-Diet-and-Nutrition-Infosheet.pdf Accessed May 2023.

[6]

Healthline. 8 Natural and Complementary Therapies for Amyloidosis. Available at https://www.healthline.com/health/amyloidosis/natural-therapies-for-amyloidosis Accessed May 2023.

[7]

Shin SC, Robinson Papp J. Amyloid neuropathies. Mount Sinai Journal of Medicine: A Journal of Translational and Personalized Medicine. 2012;79(6):733-48.

[8]

Cancer.Net. Amyloidosis: Symptoms and Signs. Available at https://www.cancer.net/cancer-types/amyloidosis/symptoms-and-signs Accessed May 2023.

Get In Touch

Με την επιφύλαξη κάθε δικαιώματος. Αυτός ο δικτυακός τόπος ανήκει στην Janssen-Cilag Φαρμακευτική Μονοπρόσωπη Α.Ε.Β.Ε., η οποία είναι υπεύθυνη για το περιεχόμενό του και προορίζεται για χρήση επισκεπτών από την Ελλάδα. Η πρόσβαση και η προσπέλαση αυτού του δικτυακού τόπου υπόκειται στους όρους της Νομικής Δήλωσης και της Πολιτικής περί Προστασίας Προσωπικού Απορρήτου , η δε ανάγνωση και συγκατάθεση στην Νομική Δήλωση και την Πολιτική περί Προστασίας Προσωπικού Απορρήτου τεκμαίρεται με την χρήση και πλοήγηση του επισκέπτη/χρήστη σε αυτό τον διαδικτυακό τόπο. Κανένα περιεχόμενο σε αυτό τον διαδικτυακό ιστότοπο δεν συνιστά, ούτε μπορεί να ερμηνευθεί ότι συνιστά ή υποκαθιστά συμβουλή ιατρικής φύσης, για την οποία οφείλετε και συστήνεται να απευθύνεστε σε αρμόδιο επαγγελματία υγείας. Αυτές οι πληροφορίες προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να υποκαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμοδίου επαγγελματία υγείας. Κανένα περιεχόμενο σε αυτό τον διαδικτυακό ιστότοπο δε συνιστά ούτε μπορεί να ερμηνευθεί ότι συνιστά παρότρυνση για αγορά, διαφήμιση ή καθ’ οιονδήποτε τρόπο προώθηση φαρμάκου.

Ημερομηνία Αναθεώρησης July 10, 2025

CP-516204/JWM/0425/020

Επικοινωνία Πολιτική περί Προστασίας Προσωπικού Απορρήτου Νομική Δήλωση Πολιτική για τα Cookies Πολιτική για τα Cookies