Χρήσιμοι σύνδεσμοι και εργαλεία

Το να έχει κάθε άνθρωπος που ζει με μια σπάνια και χρόνια πάθηση πρόσβαση σε πρακτική υποστήριξη και πόρους είναι εξαιρετικά πολύτιμο.

Είναι σημαντικό για όσους ζουν με πνευμονική αρτηριακή υπέρταση (ΠΑΥ) να γνωρίζουν ότι υπάρχει μια πληθώρα διαθέσιμων επιλογών υποστήριξης είτε πρόκειται για την οικογένεια, τους φίλους, άλλους ασθενείς που πάσχουν από ΠΑΥ (αλληλοϋποστήριξη), οργανώσεις ασθενών ή, φυσικά, για την ομάδα των επαγγελματιών υγείας σας.

Εδώ θα βρείτε έναν κατάλογο χρήσιμων συνδέσμων προς ενώσεις ασθενών και επιπλέον ιστοτόπους υποστήριξης ασθενών.

Ζωγραφιά δύο ατόμων που παίζουν σκάσι στο παγκάκι

Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης

Η Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης ξεκίνησε τις εργασίες του στα τέλη του 2012 από τους ίδιους τους πάσχοντες και τους φροντιστές αυτών, με κύριο στόχο την αναγνώριση, την εδραίωση και την επικαιροποίηση όλων των θεμάτων γύρω από την άγνωστη αυτή νόσο. Είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που αποτελεί την μοναδική ασπίδα της κοινωνίας της Π.Υ., των ασθενών, των φροντιστών καθώς και της ιατρικo-νοσηλευτικής κοινότητας που εμπλέκεται με τη νόσο τόσο στην Ελληνική επικράτεια όσο και στην Κύπρο.

Σύνδεσμος προς https://hellenicph.org/

PHA Europe (ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Πνευμονικής Υπέρτασης)

Πρόκειται για έναν κεντρικό φορέα ενώσεων ασθενών που αποτελείται από εθνικές ενώσεις για την ΠΥ σε ολόκληρη την Ευρώπη. Σε αυτόν τον ιστότοπο θα βρείτε πληροφορίες σχετικά με την ΠΑΥ, νέες έρευνες, τρέχουσες εκδηλώσεις, προγράμματα, δραστηριότητες και επιπλέον πόρους για το πώς να ζείτε καλά με την ΠΥ. Περιλαμβάνει επίσης ευρετήριο με τις ευρωπαϊκές ενώσεις ασθενών ώστε να μπορείτε να βρείτε την ένωση ασθενών της περιοχής σας καθώς και δίκτυα αλληλοϋποστήριξης.

Σύνδεσμος προς https://www.phaeurope.org

Χάρτα Ασθενών με ΠΑΥ

Η Χάρτα Ασθενών με ΠΑΥ

Η Χάρτα Ασθενών με ΠΑΥ καθορίζει τα πρότυπα που οι ασθενείς με ΠΑΥ θα πρέπει να προσδοκούν εύλογα όσον αφορά τη φροντίδα που λαμβάνουν. Η Χάρτα Ασθενών με ΠΑΥ βασίζεται στις διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Καρδιολογίας/της Ευρωπαϊκής Πνευμονολογικής Εταιρείας (ESC/ERS) και συντάχθηκε από τη Janssen σε συνεργασία με μια διεπιστημονική ομάδα ειδικών της ΠΑΥ και εκπροσώπων ομάδων ασθενών με ΠΑΥ.

Βιβλιογραφία:

[1]

Myeloma UK AL amyloidosis Essential Guide. Available at https://www.myeloma.org.uk/library/al-amyloidosis-your-essential-guide/ Accessed April 2025.

[2]

Lousada I, Comenzo RL, Landau H, et al. Light chain amyloidosis: patient experience survey from the Amyloidosis Research Consortium. Advances in Therapy. 2015;32(10):920-928.

[3]

Amyloidosis Support. Amyloidosis awareness. Available at https://suomenamyloidoosiyhdistys.fi/wp-content/uploads/2020/08/AmyloidAware_Booklet.pdf Accessed May 2023.

[4]

McCausland KL, White MK, Guthrie SD, et al. Light chain (AL) amyloidosis: the journey to diagnosis. The Patient-Patient-Centered Outcomes Research. 2018;11(2):207-16.

[5]

Myeloma UK. Diet and nutrition. Living well with AL amyloidosis Infosheet. Available at https://www.myeloma.org.uk/wp-content/uploads/2023/04/Myeloma-UK-AL-amyloidosis-Diet-and-Nutrition-Infosheet.pdf Accessed May 2023.

[6]

Healthline. 8 Natural and Complementary Therapies for Amyloidosis. Available at https://www.healthline.com/health/amyloidosis/natural-therapies-for-amyloidosis Accessed May 2023.

[7]

Shin SC, Robinson Papp J. Amyloid neuropathies. Mount Sinai Journal of Medicine: A Journal of Translational and Personalized Medicine. 2012;79(6):733-48.

[8]

Cancer.Net. Amyloidosis: Symptoms and Signs. Available at https://www.cancer.net/cancer-types/amyloidosis/symptoms-and-signs Accessed May 2023.

Get In Touch

Με την επιφύλαξη κάθε δικαιώματος. Αυτός ο δικτυακός τόπος ανήκει στην Janssen-Cilag Φαρμακευτική Μονοπρόσωπη Α.Ε.Β.Ε., η οποία είναι υπεύθυνη για το περιεχόμενό του και προορίζεται για χρήση επισκεπτών από την Ελλάδα. Η πρόσβαση και η προσπέλαση αυτού του δικτυακού τόπου υπόκειται στους όρους της Νομικής Δήλωσης και της Πολιτικής περί Προστασίας Προσωπικού Απορρήτου , η δε ανάγνωση και συγκατάθεση στην Νομική Δήλωση και την Πολιτική περί Προστασίας Προσωπικού Απορρήτου τεκμαίρεται με την χρήση και πλοήγηση του επισκέπτη/χρήστη σε αυτό τον διαδικτυακό τόπο. Κανένα περιεχόμενο σε αυτό τον διαδικτυακό ιστότοπο δεν συνιστά, ούτε μπορεί να ερμηνευθεί ότι συνιστά ή υποκαθιστά συμβουλή ιατρικής φύσης, για την οποία οφείλετε και συστήνεται να απευθύνεστε σε αρμόδιο επαγγελματία υγείας. Αυτές οι πληροφορίες προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να υποκαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμοδίου επαγγελματία υγείας. Κανένα περιεχόμενο σε αυτό τον διαδικτυακό ιστότοπο δε συνιστά ούτε μπορεί να ερμηνευθεί ότι συνιστά παρότρυνση για αγορά, διαφήμιση ή καθ’ οιονδήποτε τρόπο προώθηση φαρμάκου.

Ημερομηνία Αναθεώρησης July 10, 2025

CP-516204/JWM/0425/020

Επικοινωνία Πολιτική περί Προστασίας Προσωπικού Απορρήτου Νομική Δήλωση Πολιτική για τα Cookies Πολιτική για τα Cookies