Χάρτα Ασθενών με ΠΑΥ

Τι είναι η Χάρτα Ασθενών με ΠΑΥ και γιατί είναι απαραίτητη;

Η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση (ΠΑΥ) είναι μια σπάνια αλλά σοβαρή πάθηση, παρά τις σημαντικές εξελίξεις των τελευταίων ετών. Υπάρχει πλέον μια πληθώρα διαθέσιμων θεραπευτικών επιλογών, αλλά οι γνώσεις μας για τη νόσο εξακολουθούν να εμπλουτίζονται και είναι σημαντικό οι άνθρωποι που ζουν με την ΠΑΥ να γνωρίζουν τι μπορούν να προσδοκούν κατά τη διάρκεια της πορείας τους.

Η Χάρτα Ασθενών με ΠΑΥ συντάχθηκε σε συνεργασία με μια διεθνή ομάδα ασθενών, εκπροσώπων ομάδων υποστήριξης ασθενών και επαγγελματιών υγείας.

Αξιοποιεί τις προσωπικές εμπειρίες και την εμπειρογνωσία των συμμετεχόντων όσον αφορά την ΠΑΥ για να σας παρέχει τις πληροφορίες που χρειάζεστε ώστε να είστε βέβαιοι ότι γνωρίζετε το επίπεδο φροντίδας που θα πρέπει να προσδοκάτε, από τη διάγνωση έως τη συνεχή διαχείριση της πάθησής σας.

Κατεβάστε τον καταστατικό χάρτη ασθενών

Ευελπιστούμε ότι οι πληροφορίες που περιέχει η χάρτα θα βοηθήσουν εσάς, τους επαγγελματίες υγείας και τους φροντιστές σας να:

Απεικόνιση 'Θα πρέπει να υπάρχει πρόσβαση σε ολιστική θεραπεία'

Επικοινωνείτε αποτελεσματικά μεταξύ σας

Λαμβάνετε από κοινού αποφάσεις

Συμφωνήσετε σε ένα σχέδιο φροντίδας που θα είναι κατάλληλο για εσάς

Πώς συντάχθηκε η Χάρτα Ασθενών με ΠΑΥ;

Η Χάρτα Ασθενών με ΠΑΥ αποτελεί έγγραφο συναίνεσης το οποίο καθορίζει τα πρότυπα ολιστικής φροντίδας που θεωρούμε ότι πρέπει να λαμβάνει κάθε ασθενής με ΠΑΥ.

Έχει συνταχθεί με βάση τις πιο πρόσφατες (2022) κατευθυντήριες οδηγίες της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Καρδιολογίας/της Ευρωπαϊκής Πνευμονολογικής Εταιρείας (ESC/ERS) που χρησιμοποιούνται διεθνώς και καταρτίστηκε από μια διεθνή ομάδα ασθενών, εκπροσώπων ομάδων υποστήριξης ασθενών και επαγγελματιών υγείας.

Μάθετε περισσότερα για τις ομάδες υποστήριξης ασθενών που συμμετέχουν

PHA Europe, Ευρώπη

E: info@phaeurope.org

W: www.phaeurope.org

Pulmonary Hypertension Association (PHA), ΗΠΑ

E: PHA@PHAssociation.org

W: www.phassociation.org

phaware global association^®, ΗΠΑ

E: info@phaware.global

W: www.phaware.global

pulmonale hypertonie e.v., Γερμανία

E: info@phev.de

W: www.phev.de

Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας, Ελλάδα

E: info@hellenicph.org

W: www.hellenicph.org

PH Singapore, Σιγκαπούρη

E: admin@phsingapore.org

W: www.phsingapore.org

Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, Λατινική Αμερική

E: info@sociedadlatinahp.org

W: www.sociedadlatinahp.org

Επιπλέον πόροι για την υποστήριξή σας

Οθόνη tablet στη σελίδα "Living Well with PAH"

Επισκεφθείτε τη σελίδα «Ζούμε καλά με την ΠΑΥ»

οθόνη κινητού στη σελίδα του Janssen with Me "Χρήσιμοι σύνδεσμοι & εργαλεία"

Χρήσιμοι σύνδεσμοι και εργαλεία

Βιβλιογραφία:

[1]

Myeloma UK AL amyloidosis Essential Guide. Available at https://www.myeloma.org.uk/library/al-amyloidosis-your-essential-guide/ Accessed April 2025.

[2]

Lousada I, Comenzo RL, Landau H, et al. Light chain amyloidosis: patient experience survey from the Amyloidosis Research Consortium. Advances in Therapy. 2015;32(10):920-928.

[3]

Amyloidosis Support. Amyloidosis awareness. Available at https://suomenamyloidoosiyhdistys.fi/wp-content/uploads/2020/08/AmyloidAware_Booklet.pdf Accessed May 2023.

[4]

McCausland KL, White MK, Guthrie SD, et al. Light chain (AL) amyloidosis: the journey to diagnosis. The Patient-Patient-Centered Outcomes Research. 2018;11(2):207-16.

[5]

Myeloma UK. Diet and nutrition. Living well with AL amyloidosis Infosheet. Available at https://www.myeloma.org.uk/wp-content/uploads/2023/04/Myeloma-UK-AL-amyloidosis-Diet-and-Nutrition-Infosheet.pdf Accessed May 2023.

[6]

Healthline. 8 Natural and Complementary Therapies for Amyloidosis. Available at https://www.healthline.com/health/amyloidosis/natural-therapies-for-amyloidosis Accessed May 2023.

[7]

Shin SC, Robinson Papp J. Amyloid neuropathies. Mount Sinai Journal of Medicine: A Journal of Translational and Personalized Medicine. 2012;79(6):733-48.

[8]

Cancer.Net. Amyloidosis: Symptoms and Signs. Available at https://www.cancer.net/cancer-types/amyloidosis/symptoms-and-signs Accessed May 2023.

Get In Touch

Με την επιφύλαξη κάθε δικαιώματος. Αυτός ο δικτυακός τόπος ανήκει στην Janssen-Cilag Φαρμακευτική Μονοπρόσωπη Α.Ε.Β.Ε., η οποία είναι υπεύθυνη για το περιεχόμενό του και προορίζεται για χρήση επισκεπτών από την Ελλάδα. Η πρόσβαση και η προσπέλαση αυτού του δικτυακού τόπου υπόκειται στους όρους της Νομικής Δήλωσης και της Πολιτικής περί Προστασίας Προσωπικού Απορρήτου , η δε ανάγνωση και συγκατάθεση στην Νομική Δήλωση και την Πολιτική περί Προστασίας Προσωπικού Απορρήτου τεκμαίρεται με την χρήση και πλοήγηση του επισκέπτη/χρήστη σε αυτό τον διαδικτυακό τόπο. Κανένα περιεχόμενο σε αυτό τον διαδικτυακό ιστότοπο δεν συνιστά, ούτε μπορεί να ερμηνευθεί ότι συνιστά ή υποκαθιστά συμβουλή ιατρικής φύσης, για την οποία οφείλετε και συστήνεται να απευθύνεστε σε αρμόδιο επαγγελματία υγείας. Αυτές οι πληροφορίες προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να υποκαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμοδίου επαγγελματία υγείας. Κανένα περιεχόμενο σε αυτό τον διαδικτυακό ιστότοπο δε συνιστά ούτε μπορεί να ερμηνευθεί ότι συνιστά παρότρυνση για αγορά, διαφήμιση ή καθ’ οιονδήποτε τρόπο προώθηση φαρμάκου.

Ημερομηνία Αναθεώρησης July 10, 2025

CP-516204/JWM/0425/020

Επικοινωνία Πολιτική περί Προστασίας Προσωπικού Απορρήτου Νομική Δήλωση Πολιτική για τα Cookies Πολιτική για τα Cookies